La lettre E
"E signifie Epilepsy, Electroencephalogram, Emergency Room. Mais pour nous, le plus important, c'est Eliott. Et pour Energy, Enthusiasm, Encouragement, et parce que nous sommes une famille francophone, cela signifie Espoir."
Ce sont les premiers mots de La Lettre E.
Je crois fermement au pouvoir de raconter des histoires et de partager votre propre parcours pour aider les autres.
Mon fils aîné Eliott a une mutation de son gène KCNQ2 , c'est une forme rare et catastrophique d'épilepsie génétique qui débute généralement dans les premiers jours de la vie. Il avait des crises d'épilepsie en salle d'accouchement. Les enfants atteints de KCNQ2 auront souvent des retards de développement globaux, un trouble du spectre autistique (TSA) , un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), des problèmes de sommeil et d'alimentation, etc.
Lorsque nous avons commencé notre parcours parental, nous nous sommes sentis tellement perdus (le sommes encore la plupart du temps).
Au moment de son premier anniversaire, j'ai cherché du soutien et du réconfort dans les livres. J'ai erré dans les librairies locales pour trouver des témoignages d'autres parents qui ont peut-être partagé leur voyage. J'espère que quelqu'un d'autre a ressenti ma douleur et pourrait m'aider à l'enlever. Il n'y avait rien.
J'ai rêvé d'un livre qui s'appelle La Lettre E, c'est le livre que j'aurais voulu lire, et je suis si fier de travailler avec l'éditeur indépendant australien NightStandPress pour lui donner vie. Je suis très excité et j'ai hâte qu'il soit publié en juin 2022.
La lettre E relate le parcours de ma famille en tant que parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux; depuis sa naissance et les premiers mois effrayants de la parentalité d'un enfant atteint d'une maladie non diagnostiquée jusqu'au diagnostic, puis apprendre à vivre avec et à embrasser la main qui nous avait été donnée.
Je suis passionnée par la diversité et l'inclusion, et je sensibilise à KCNQ2 pour aider à faire la lumière sur la maladie rare et comment elle peut affecter les familles et tout le monde autour d'eux.
Je crois que partager notre histoire peut aider les autres à comprendre ce que c'est que d'accueillir un enfant ayant des besoins spéciaux et donner aux parents la force et l'espoir de savoir qu'ils ne sont pas seuls.